试阅1自序
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我自小就思考人生的意义和Si亡的问题，或者是我的为人b较悲观吧！我总觉得我生错了年代，如果我是个七十年代的人，默默地生活至少可以安居乐业，现在就算拼命也只是继续生存，很难得到正常的生活。 我从来没有想过我会得到这个病，人生总有难以预测的事情，也就是因为这样，我才可以T会到生命的意义。 这个病也是影响我人生中的重要分支，它改变了我的命运。 我曾经很伤心难过，为什麽会是我呢？我终日自怨自艾，也厌恶自己的生命，但是後来我明白患病的意义，它令我重新审视生活，重新修补和家人的关系，重新适应身边的一切。 社会大众对这个病有很多误解，所以我想写下这本书，将我的个人经历分享给更多人知道。 对於照顾病人，和患者相处、面对社会的目光等，我想将我所知道的都写下来和大家分享。 曾经意志消沉，直到现在我觉得能够活在这个世界上实在是太好了，希望可以用这小小的分享令大家在这个纷扰世界中寻求到一点点的鼓舞。 生命是幻变的，它无时无刻散发着光辉和Ai，我也是深刻地投入在这层光芒之中，大概光芒、黑暗、矛盾、命运、生命，也是我人生中的命题。 樱雪 二零二零年